Resumen:
La ciencia ha progresado a pasos agigantados en las últimas décadas, posibilitando abordajes
innovadores de un gran número de afecciones que hasta hace unos años poseían una escasa
probabilidad de supervivencia. Esta es la situación que se presenta frente al diagnóstico de
mielomeningocele. Pocos años atrás, el cuadro se asociaba a un alto riesgo de muerte. Actualmente,
si bien el diagnóstico aún implica riesgo de vida, los avances médicos, principalmente en el campo
de la Neurocirugía y de la Urología, han mejorado sensiblemente el pronóstico del niño nacido con
defectos congénitos del tubo neural. El abordaje inicial de la patología, especialmente el cierre
precoz de la lesión mediante neurocirugía, el manejo de las complicaciones asociadas a la vejiga
neurogénica y el tratamiento de la hidrocefalia, ha reducido el riesgo de infección aumentando las
posibilidades de sobrevivir.
La situación descripta anteriormente plantea un desafío para el equipo de rehabilitación que
necesariamente deberá abordar a estos niños. Cuadros cada vez más complejos requerirán
tratamiento y exigirán a los diferentes profesionales de la salud nuevas estrategias para su abordaje.
La Terapia Ocupacional no se encuentra exenta de ello. Como profesionales de la salud, los
terapistas ocupacionales deberán redefinir sus prácticas y profundizar en la búsqueda de las
estrategias de tratamiento apropiadas a la realidad que se plantea.
En esta búsqueda de estrategias terapéuticas, no puede ignorarse el rol protagónico que la
familia desempeña en la vida del niño en general, y en el tratamiento médico-rehabilitador en
particular. En este sentido, la voz de la madre, portadora de una experiencia subjetiva y vocera de
los valores y creencias familiares, debe ser escuchada. El presente que los avances médicos plantean
demanda profesionales comprometidos con la búsqueda del humanismo en las prácticas
terapéuticas, con la implementación de estrategias de abordaje integrales y capaces de estudiar
analítica pero holísticamente esta compleja y multidimensionada realidad.
Con el objetivo de realizar un aporte para ahondar en la comprensión de los fenómenos
anteriormente descriptos es que se desarrolló el presente trabajo de investigación, planteándose el
siguiente problema de estudio: ¿ Cuál es el significado que las madres de niños o adolescentes con diagnóstico de
mielomeningocele (MMC)' le adjudican al tratamiento que reciben o recibieron sus hijos?
Profundizar en el estudio de las significaciones que los diferentes actores sociales
involucrados le atribuyen al proceso de tratamiento del niño con MMC es esencial para el desarrollo
de prácticas terapéuticas válidas.
