Tratamiento del niño y adolescente con mielomeningocele : su significado para las madres

Abstract

La ciencia ha progresado a pasos agigantados en las últimas décadas, posibilitando abordajes innovadores de un gran número de afecciones que hasta hace unos años poseían una escasa probabilidad de supervivencia. Esta es la situación que se presenta frente al diagnóstico de mielomeningocele. Pocos años atrás, el cuadro se asociaba a un alto riesgo de muerte. Actualmente, si bien el diagnóstico aún implica riesgo de vida, los avances médicos, principalmente en el campo de la Neurocirugía y de la Urología, han mejorado sensiblemente el pronóstico del niño nacido con defectos congénitos del tubo neural. El abordaje inicial de la patología, especialmente el cierre precoz de la lesión mediante neurocirugía, el manejo de las complicaciones asociadas a la vejiga neurogénica y el tratamiento de la hidrocefalia, ha reducido el riesgo de infección aumentando las posibilidades de sobrevivir. La situación descripta anteriormente plantea un desafío para el equipo de rehabilitación que necesariamente deberá abordar a estos niños. Cuadros cada vez más complejos requerirán tratamiento y exigirán a los diferentes profesionales de la salud nuevas estrategias para su abordaje. La Terapia Ocupacional no se encuentra exenta de ello. Como profesionales de la salud, los terapistas ocupacionales deberán redefinir sus prácticas y profundizar en la búsqueda de las estrategias de tratamiento apropiadas a la realidad que se plantea. En esta búsqueda de estrategias terapéuticas, no puede ignorarse el rol protagónico que la familia desempeña en la vida del niño en general, y en el tratamiento médico-rehabilitador en particular. En este sentido, la voz de la madre, portadora de una experiencia subjetiva y vocera de los valores y creencias familiares, debe ser escuchada. El presente que los avances médicos plantean demanda profesionales comprometidos con la búsqueda del humanismo en las prácticas terapéuticas, con la implementación de estrategias de abordaje integrales y capaces de estudiar analítica pero holísticamente esta compleja y multidimensionada realidad. Con el objetivo de realizar un aporte para ahondar en la comprensión de los fenómenos anteriormente descriptos es que se desarrolló el presente trabajo de investigación, planteándose el siguiente problema de estudio: ¿ Cuál es el significado que las madres de niños o adolescentes con diagnóstico de mielomeningocele (MMC)' le adjudican al tratamiento que reciben o recibieron sus hijos? Profundizar en el estudio de las significaciones que los diferentes actores sociales involucrados le atribuyen al proceso de tratamiento del niño con MMC es esencial para el desarrollo de prácticas terapéuticas válidas.