Resumen:
En las últimas décadas se han producido importantes cambios en la
epidemiología de las enfermedades crónicas de la infancia y adolescencia. En la
actualidad el aumento de la esperanza de vida de los niños con enfermedad
crónica grave se debe a los importantes avances en la tecnología médica y
quirúrgica. Estos niños y adolescentes, no solo van a requerir atención de su
enfermedad, sino también una variedad de servicios adicionales y especiales, en
forma intermitente o permanente, necesarios para la identificación de sus
problemas y para los tratamientos o intervenciones que los mismos demanden.
Debido al aumento de manera progresiva en la prevalencia de las
enfermedades crónicas, ha cobrado gran interés el concepto de calidad de vida y
los múltiples factores biopsicosociales que inciden sobre ellas.
Las cardiopatías congénitas constituyen un grupo importante de patologías
de la infancia cuya incidencia y prevalencia es constante a través de los años en la
Argentina y en todo el mundoz. Como toda enfermedad crónica afecta al niño de
un modo multidimensional, impactando en las dimensiones física, emocional,
intelectual, social, escolar, así como también a nivel familiar.
El tema "calidad de vida en pacientes pediátricos con cardiopatías
congénitas" surge a partir de la necesidad de realizar un trabajo de investigación
que permita conocer y describir de una forma holística cómo es la calidad de vida
de los niños y adolescentes con dicha patología.
Al no contar con un cuestionario especifico sobre calidad de vida en
cardiopatías congénitas, traducido y validado en nuestro país, se decide utilizar un instrumento genérico: el "Inventario Sobre Calidad de Vida Pediátrica (PedsQL
versión 4.0, traducido y validado por el Comité de Calidad de Vida y Salud del
Hospital Nacional de Pediatría " Prof. Dr. J. P. Garrahan), por medio del mismo se
propone conocer cómo es la percepción sobre la calidad de vida de niños y
adolescentes con cardiopatías congénitas según ellos mismos y sus padres;
registrar la valoración según edad y determinar qué dimensiones afectan
mayormente las cardiopatías congénitas.
